Neu Beiträge s. Datum. Updates kursiv

Hanglooser 2.0 27.06

Freunde, was soll ich sagen, es lebt mich aber ich bin ziemlich platt, und ich kann es noch nicht einmal auf den HB-Wert schieben. Der leitende Oberarzt meinte dazu, ich müsse mir meinen Körper als Schlachtfeld vorstellen. Naja irgendwie so. Abseits davon hatte ich keine größeren Komplikationen mehr und die ersehnten weißen Blutkörperchen haben sich entfaltet. Insbesondere nach dem Granulozyten Booster vorgestern liegen die Werte für die neutrophilen Granulozyten über 500, so dass ich wieder auf den Flur darf. Einziges Problem: meine Zehgelenke habe sich entzündet und schmerzen und wegen genereller Schlappheit ist mein Fitnesslevel eher auf einem tiefen Niveau anzusiedeln: Toilettengang und Duschen im Sitzen klappt. Man kann also unschwer großes Potential für die weitere Entwicklung erkennen. Wenn ich wieder Treppen steigen kann, könnte ich bereits diesen Montag entlassen werden 🙂

Gib uns ein Zeichen 13.06

Der wahre Messias kann Zeichen und Wunder vollbringen. Das ultimative Zeichen ist die Austreibung von Dämonen aus einem Taubstummen. Und es gibt da noch einen Filmklassiker „Das Leben des Brian“, dem als vermeindlichen Messias ebenfalls Zeichen abverlangt wurden. Weil er keine vollbrachte diente eine verlorene Sandale als Zeichen. Ich kann nur Lebenszeichen absondern. Ich war etwas schlapp die letzten Tage seit der Bestrahlung und an Tag Null 05.06.2024 gesellte sich ein E-Coli Infektion dazu. Da man hier nicht zimperlich ist, erhield ich trotzt der erwarteten Nebenwirkungen der Transplantation mit erhöhter Temperatur direkt ein Breitbandantibiotikum, da ich über 38,5° Fieber hatte. Die Analyse E-Coli kam dann 3 Tage später. Anscheinen sind diese aufgrund der Bestrahlung poröse Darmwand ausgetreten und haben sich in die Blutbahn gemogelt. Seitdem gehts bergauf aber ohne weiße Blutkörperchen eben sehr langsam. Ab Tag 13 werden die ersten weißen Blutkörperchen der neuen Stammzellen erwartet. Dann kann alles abheilen, was sich so halt entzündet hat. Bis dahin überleben und lange Weile auskosten 🙂

Vom Wasser- zum Linearbeschleuniger 28.05

In der guten alten Zeit habe ich meinen Geburtstag unter dem Wasserbeschleuniger und am Grill mit Bier in der Hand verbracht. Doch der Fortschritt macht auch vor mir nicht halt und es wird etwas technischer.Heute morgen um 8:00 Uhr hatte ich noch vor dem ersten Kaffee (no coffee no workee) meine erste Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger von Elekta. Sanft gebettet unter ein zarten Decke mit Plexiglasüberdachung surrte der Bolide über meine fassförmigen Bauch und anschließen über meinen durch Betonarbeiten gestählten Rücken. Erstmal merkt man nix, gegen die Übelkeit gibts Akynzeo und gegen die Mukositis wieder das gute RWTH Mundwässerchen. Tja, wie funzt das Ding. Die Elektronenstrahlerzeugung findet in einer dicken Kathodenstrahlröhre statt, der anschließend durch Mikrowellenmodulation auf etwa 0,25 Lichgeschwindigkeit beschleunigt wird und auf ein Wolframblech trifft, wodurch Photonen ausgelöst werden. Bei 20 MeV liegt das Maximum der Strahlenintensität im menschlichen Körper bei etwa 10cm Eindringtiefe. Die Energie wird moduliert je nach Entfernung der Strahlenquelle und der erforderlichen Eindringtiefe. 20 MeV sind schon ganz ordentlich im Vergleich gehen Röntgenröhren für konventionelle Aufnahmen bis 250 keV und die Dauer liegt bei max. 1s wohingegen ich ca. 2 x 5 min unter dem Teil verbracht habe. Nach den vier Anwendungen heute und morgen liegt die Gesamtdosis bei ca. 8 Gray.

Planmäßig auf Stammzelle 27.05

Wie geplant bin ich heute zur Stammzellentherapie eingecheckt. Eindeutig ein neues Level an Reinheit: Einzelzimmer, Klimaanlage mit Filtern, Doppeltürschleuse zum Zimmer, alles schön desinfizieren und Überzieher tragen solange die Straßenkleidung anliegt. Zum Glück fühlt man sich mit der chinesichen Kamera im Raum unbeobachtet. Ich bin noch leicht erkältet und gespannt, ob die Therapie so starten kann. Seither war das kein Hindernis. Gerade hatte ich Visite, wenn sie es schaffen erhalte ich heue einen zentralen Venenkatheter, so dass ich gegen die Übelkeit vor der der Bestrahlung noch Dexa und andere Medikamente erhalte. Das beliebte Akynzeo ist auch wieder dabei. Ich habe das Kinderzimmer erhalten und daher einen extra großen Flatscreen und tolle Kinder DVD’s sowie einen turbo Boby-Car in schwarz vor der Tür.

Angeliefert zur Zwischentherapie 06.05

Anlieferungsgewicht 129kg bei 1,98m Höhe: Ja, ich habs mir in der Zwischenzeit gut gehen lassen 🙂 Also heute morgen habe ich mich angliefert zur Zwischentherapie, und weil ich mich so sehr darauf freute, hatte ich direkt meinen Lieblingsassi (der ohne Zugang) interviewt, welch schöne Zubereitungen es in der Konsolidierung 2 für mich gibt. Neben der PEG-Asparaginase erhalte ich auch wieder das gute HD-MTX bekannt aus dem Blog „The Hanglooser“ und die „Zubereitungen“. Auch hat er mir mitgeteilt, dass es einen neuen Tag 0 für die Stammzelle gibt, den 05.06.24 und die letale Bestrahlung soll von 28. bis 29.05.24 gehen also bis ins 52 Jahr nach meiner Geburt. Daher kann die Konsolidierung 2 nicht vollständig ablaufen und ich erhalte nur einmal HD-MTX. Das war dann schon die gute Nachricht. Der Prof. hat sich bei der Visite recht viel Zeit genommen, um mich davon zu überzeugen die Therapie nicht zu verweigern, und weil er so ein lieber Kerl ist, mache ich das dann auch nicht. Also rechne ich mit knapp einer Woche Krankenhaus und danach Durchfall, Mukositis, Bakterien, Vieren, Bakterien, Morphin und hoffe, dass ich bis zur Strahlentherapie wieder fit bin. Es scheint mir genau die richtige Zeitpunkt, um an dem Abschlussbericht, der vor 2 Jahren hätte fertig sein sollen weiter zu arbeiten. Glück auf!

Trombirds vs. Chemobirds 03.05

Trombirds ist eine der legendären Soloplatten von Albert neben Trombirds mit Yellow Hammer und Blues of the Cellar Lark. An dieser Stelle ggf. „Neues von der Krebsfront“ lesen. Ganz so bunt fühle ich mich nicht mit dem Chemo-Schalk im Nacken. Je nach Toxizität regen sich Gefühle wie nach dem gelben Hammerschlag oder einer Kellerlärche oder einer Kellerlärche mit gelbem Hammerschlagmuster. Klar ist, kein anderer Song drückt meine Gefühle so lebhaft aus wie Trombirds. Etwa so bunt wie die von Sabine gemalte Möwe neben mir (je nach Browserformat abgeschnitten). Hohe Wellen sorgen für Übelkeit auf der Chemosee den Blick in die ungewisse Weite des Horizonts gerichtet. Erst wenn meine zwei Trombonen in den Fokus rücken wird mein Lebensgefühl klar: „Glück ist, wenn die Posaune einsetzt“. Ich dachte mir wenn schon Chemo, muss ich gut aussehen oder zumindest gut aussehende neue Shirts tragen. Salut!

Neues von der Krebsfront 30.04

Als ich heute morgen auf dem Kloh saß, erhielt ich einen Anruf vom Stammzellenprof. Er hat sich mit seinen Kollegen in Frankfurt besprochen und sie kamen zu dem Schluss, dass das Beste ein junger 10/10 Marker Fremdspender sei, die es wohl zahlreich in der Datenbank gebe. Die Erfahrung zeige wohl je jünger desto besser sind die Ergebnisse. Das Prozedere dauere wohl 4-6 Wochen und weil man mich nicht unterapiert lassen will, geht es mit Chemo ab Montag weiter: Konsolidierung 2 mit Stoff vom Feinsten: Der ganze geile Scheiß, womit wir wieder wie einleitend beim Kloh wären: Ich freue mich schon, ähhhh!

Im Westen nix Neues 24.04

Für Menschen aus dem Süden, lebe ich verdammt nah am Westwall. Es sind ja auch nur ein paar Kilometer. Leider gibts noch keine Neuigkeiten, daher warte ich ab bis der Arzt kommt oder so 😉

Letale Dosis 16.04

Vergangen Freitag hatte ich ein Aufklärungsgespräch mit dem Strahlenprof. und seiner Assistentin. Der Prof. hat sich alle Mühe gegeben mich nicht zu beunruhigen wegen der Möglichkeit des grauen Stars, der Leberentzündungen, des Nirenversagen, der Fertilität etc. Dann lies er mich mit seiner Assistentin alleine und das Gespräch handelte nicht mehr von Fertilität sondern davon, dass ich mit den 8 Gray Ganzkörperbestrahlung schon eine letale Dosis verabreicht bekäme. Ohne neue Stammzellen kein Überleben. Mhh, das sah wohl auch der Transplantationsprof. so und hat den Termin wegen der Wandlung abgesagt. Es fehlten noch Daten zu meinen beiden anderen Geschwistern, weshalb die Spendensituation im Ganzen am Freitag unklar war. Daher bin ich erstmal zuhause geblieben, um noch etwas rohes Fleisch zu essen 🙂 Ich nehme an, dass ich informiert werde, wenn es einen neuen Plan gibt. Bis dahin abwarten!

Die Wandlung 12.04

Seit der Reformation tobt ein Kampf um katholische Irrlehren, die Katholiken gar nicht als so irre empfinden. Konkret geht es bei der Wandlung (Transsubstition) um die nicht-biblische Lehre, dass ein kat. Priester in der Lage ist, eine Oblate in das wahre Fleisch Christi und den Messwein in das wahre Blut Christi zu wandeln und den Christus bei jeder Messe damit erneut zu opfern. Der Priester muss es also schaffen, den HERRN aus dem Himmel auf den Opferaltar zu bringen und ihn zwingen sich erneut zu opfern. Nach der Custodis Traditionem gibt es zahlreiche Vorraussetzungen, um diesen Akt zu vollführen. So muss der Priester reinen Herzens sein und jede der hunderten Verbeugungen und Beschwörungen absolut fehlerfrei vollziehen. Nur, wenn er alles richtig gemacht hat und alle Voraussetzungen erfüllt, werden den Anwesenden durch die alleinige Teilnahme an der Messe, ihre Sünden vergeben, so der kat. Lehre.

Nach diesen Ausführen soll es heute jedoch um anderes irdisches Opferblut gehen, wobei sich auch hier eine Wandlung vollzog. Mein Bruder, der mit 10 von 10 Markern als Spender übereinstimmte, kann leider nicht als Spender aggieren. Daher waren nochmals mein anderer Bruder und meie Schwester hier, um ihre Opferbereitschaft zu bekunden und die Eignung festzustellen. Ihr Opferblut stimmt jedoch nur mit 5 von 10 Markern mit meinem überein. Dennoch kommen sie als Spender in Frage, hat der Prof. mir erklärt. Der Unterschied bestehe darin, dass man die weißen Blutkörperchen nach der Transplantation mit der Zubereitung Cyclophosphamid zunächst einbremse und dann die Chemo ausschleiche. Cyclophosphamid kenne ich von der Vortherapie und Induktion 2, bei der innerhalb kürester Zeit die Blasten (unfertige, entartete weiße Blutkörper) aus meinem Blut verschwunden waren. Daher ist es bei verwandten Spendern nun auch möglich Spender mit 5 von 10 Markern zu akzeptieren und diese Fremdspendern vorzuziehen. Falls die zwei Geschwister auch ausgeschlossen werden sollten, beginnt die Suche nach einem Fremdspender in der Datenbank. Es wird also nochmal spannend, denn der Zeitplan soll auf jeden Fall eingehalten werden, so wie es das GMALL-Protokoll verlangt.

Die Spannung steigt 12.04

Da Jochen gibt net uff, des isch halt en Gittarischt. Do jetzt also die Motown Version uff süd-hessisch, gell!

Während die Tests laufen und ich heute zum HNO-CT gerufen wurde, steigt die Spannung vor der Einlieferung am Sonntag. Dann ist die schöne Zeit mit rohem Fleisch, guter Wurst, frischen Pommels und Gyros erstmal vorbei: Nur noch totgekochtes Dosenfutter 🙁 das innerhalb von 24h aufgebraucht sein muss. Die Ablation habe ich weiterhin gut verkraftet, und ich bin in der Lage den Umbau zuhause durchzuführen für die staubfreie Zeit nach der Einzelhaft. Denn nach der Einzelhaft ist vor der Einzelhaft nur an unterschiedlichen Orten. Ich muss noch allergiker Bettwäschen, Matratze und einen elektrischen Lattenrost besorgen. Alles muss auf 60 °C gewaschen werden und danach in den Trockner und das bei den Energiekosten. Wenn das jemand im Klimaministerium erfährt, sperren die mich möglicherweise weg. Naja, ich lebe ja schon seit geraumer Zeit auf Staatskosten. Jetzt erstmal CT und danach Aufklärungsgespräch für die Stammzelle.

Von der Aplasie zur Ablation 10.04

Der Jochen hat diesen Blogbeitrag vor Schreck als Bigband Version vertonen lassen. Zum Mitsingen steht der Text darunter 🙂

Im Blog „Die Zubereitungen“ sind die Zytostatika aufgeführt, die mir während der Induktionsphase 1 und 2 verabreicht wurden. Neben der Wirkung konnten sich auch Nebenwirkungen durchsetzen. Meine harmlosen Extrasystolen, die hin und wieder auftraten und mein Rhythmusgefühl zerstörten haben sich gewandelt zu einer ventrikulären Tachykardie. Die Herzrhythmusstörung übernimmt dabei für längere Zeit den Herzschlag, wobei es zu Schwindel, Atemnot und Ohnmacht kommen kann. Das sind die Patienten, die gerne mal tot umfallen; also eine eher unschöne Erscheinung besonders im Hinblick auf die Stammzellentransplantation. Deshalb wurde am 28.03.24 eine Ablation (RF-Verödung) in der linken Hauptkammer durchgeführt. Natürlich trat während der OP die Extrasystole nicht auf, weshalb die Ärzte Topfschlagen spielten und die Extrasystole so lange nachstellten, bis sie zu 94% dem EKG entsprach. Dann wurde die die entsprechende Stelle verödet. Die OP ging recht schnell und neben ein paar blauen Felcken war sie nebenwirkungsfrei. Soweit ich es überblicke war diese OP ein voller Erfolg. Wundert Euch also nicht, wenn ich von nun an mit der Posauen regelmäßig richtig einsetze 🙂

Drei Mädels ein Zahn 03.04

Im Zuge der Vorbereitung für die Stammzellentransplantation werden zahlreiche Untrersuchungen durchgeführt, um Komplikationen im Vorfeld zu vermeinden. Eine solche war die Untersuchung meiner Zähne. Ein Weisheitszahn wurde vom Zahnfleisch teilweise überlappt, was ansich bis dahin kein Problem darstellte. Allerdings ist es ein potentieller Bakterienherd, der bei extremer Aplasie nach der Stammzellentransplantation zum Problem werden kann. Daher musste der Weisheitszahn raus. Am 14.03.24 um 8:00 Uhr war es soweit. Zwei Helferinnen und eine Ärztin, die mir während des Prozesses alles erklärte machten sich an dem Zahn zu schaffen, bis er besiegt war. Ein Zahn drei Teile: Die Krone und die zwei Wurzeln wurden nacheinander gebrochen und gezogen. Nach anfänglichen Schmerzen und guter Kühlung ist alles wieder verheilt und schmerzfrei 🙂

Blinatumomab Therapie 03.04

Nachdem der verseuchte Katheter entfernt worden war, wurde ich bzw. zunächst mein Blut mit Vamco von den kunstoffsiedelnden Bakterien befreit. Infolge fühle ich mich auch schon wesentlich besser. Heute morgen gab es dann die neue PICC-Line, dieses mal jedoch am rechten unteren Oberarm der alte Katheter lag am linken Oberarm oben auf. Das verlegen lief schnell und unkompliziert und das Röntgen steht noch aus. Dann kann auch schon die Blinatumomab Therapie beginnen. Die Behandlung für den off-lable use dauert 28 Tage mit ansteigender Konzentration nach 8 Tagen gemäß dargestelltem Behandlungschema. Die ersten 10 Tage werde ich im Krankenhaus beobachtet, danach erfolgt zweimal die Woche eine ambulante Vorstellung. Nach der 14-tägigen Pause beginnt die Woche zur Vorbereitung der Stammzellentransplantation. Die Therapie ist seit 29.03.24 erfolgreich abgeschlossen. Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Nebend gelegentlichem Aussschlag und evtl. etwas Temperatur lief es glatt. Die Temperatur kann jedoch auch auf meine Dauererkältung zurückzuführen sein, die nunmehr aber wieder unter Kontrolle ist :-). Heute gibt es eine Knochenmarkpunktion, um den Status quo zu überprüfen, wobei das Ergebnis eigentlich immer das gleiche ist, dass mikroskopisch nichts oberhalb der Nachweisgrenze erkennbar ist.

Bakterien-Viren-Bakterien 25.02

Nachdem die letzte Chemo schon nicht so brilliant lief, hatte ich mich nach kurzem Heimataufenthalt ja selbst mit Mukositis Grad 3 und bakterileller Infektion über die Notaufnahme eingeliefert. Danach wurde ich nach acht Tagen am Montag 19.02 entlassen mit dem Kommentar die Infektkionswerte seien nun wieder gut, der Husten sei viral. Nachdem ich am Freitag einen außerordenlichen Ambulanztermin vereinbart hatte wegen Fieber 38,6°C, wurden PCR Tests für Influenca und COVID sowie die üblichen Blutwerte und Blutkurlturen entnommen. Nachdem am Freitagabend die Entwarnung kam, dass der Infektionswert weiterehin niedrig sei, es sich also um einen viralen Infekt handele, erhielt ich am Samstag einen Anfruf vom Chefarzt, dass Bakterienkulturen gefunden wurden, die üblicherweise Kunststoff besiedeln. Er vermute, dass die PICC-Line (Katheter) befallen sei. Also wurde ich für heute einbestellt und erhalte wieder Antibiotikum, und es wird geprüft, ob die PICC-Line noch zu retten ist. Ich weiß nicht wie lange es dauert aber es könnte sein, dass es sich mit meinem nächsten regulären Termin am 29.02 überschneidet. Hier ist die Einleitung des Antikörpers Blinatumomab angedacht: „Blinatumomab ist ein bispezifischer Antikörper, der gleichzeitig gegen den CD3-Rezeptor der T-Zellen und gegen das Oberflächenprotein CD19 der B-Zellen gerichtet ist.“ Habe mir gerade die Nebenwirkungen durchgelesen und bin mir nicht sicher, ob ich das wirklich will. Jedenfalls scheint die Behandlung aus zwei Zyklen 28 Tage, 14 Tage Pause, 14 Tage zu bestehen. Die ersten 3 bis 14 Tage ist man wohl zur Einstellung und Überwachung im Krankenhaus. Ob das in meinem Fall so ist, muss ich noch heraus finden.

The Hang-Looser 15.02

Tja, was soll ich sagen, ich hab Euch hängen lassen, weil ich mich habe hängen lassen. Ich fühlte mich von vorn herein schlapp. Dann kamen die Zytostatika mit bunten Namen und zwei davon mit dem Kürzel HD, was nich etwa für Heidelberg steht sonder für Hochdosis. Das HD-MTX war wohl mein Endgegner. Es wird einem 24h eingeflöst und dann erhält man das MTX-Rescue unter Kontrolle der Urin-PH. Den PH durfte ich kontrollieren und die Pfleger dann antreiben schnell die basische Infusion zu liefert. Es war etwas PH-Ping-Pong, denn die 12l Flüssigkeit führten zu jeder Menge Einlagerungen, die mit Lasix wieder ausgetrieben wurden und das den PH-Wert wieder schnell absenkte. Als ich am Montag abend, den 05.02 entlassen wurde fühlt ich mich schon ziemlich mieserabel. Hier drei zufällich aufgenommene Bilder:

Ich hatte keine Ahnung wie gut es mir geht. Im Laufe der nächsten Tage stellte sich zunächst leichter, dann schwerer Durfall ein, so dass ich auf Schleimdiäten umstieg, um das Problem abzudichten: Karl-Otto mit dem Eimer oder so. Gleichzeitig entzündete sich auch die Augen sowie die Schleimhaut im Mund- und Rachenraum trotz intesiever Spülung. Wegen der Schmerzen konnte ich mich immer weniger hydrieren. Fieber stellte sich nicht ein nur kühle Beinchen, was ich auf geringen Blutdruck zurückführte. So harrte ich aus bis Freitag Nacht als ich meine Frau zu mir klingelte und beriet wie wir weiter vorgehen. Es wurde offesichtlich nicht besser und für den kommenden Dienstag wurde das Minimum der Blutbildung erwartet, was auch eher hoffnunglos macht, dass wir zuhause irgenwas in den Griff bekämen. Wir beschlossen dann am nächste Tag direkt vormittags in die Notaufnahme zu fahren. Das hat auch alles mit sorfältiger Transportplanung geklappt. Als Diagnose handelte es ich um einen bakteriellen Infekt. Ein Student erklärte mir später, dass Dehydration wohl öfter Fieber verschleiere. Denn nach dem ersten Liter Flüssigkeit in der Notaufnahme stellte sich entsprechend Schüttelfrost und 39.4 Fieber ein. Nachdem man auf der Onkologie meinen Mund betrachtet hatte, beschloss man mich auf einen ausgiebigen Morphintrip zu schicken. Mittlerweile sind die schmerzhaften Schwellungen alle wieder abgeklungen und ich Esse seit zwei Tagen wieder beginnend mit handgemachten Banan-Zwieback und Apfel-Kartoffel Breien. Mittlerweile kann ich auch wieder Kauen und Energiedrinks zu mir nehmen, so dass auch die künstliche Ernährung abgestellt werden konnte. Jetzt muss ich noch von meinem Trip runter, die Entzündungswerte weiter zurück gehen und dann kann ich am Samstag oder Sonntag nachhause. Diese Mal wird bestimmt alles viel besser 🙂

Zurück auf Station 29.01

Nachdem die Tage Zuhause weitgehend ohne Blogeinträge verliefen, gibt es jetzt einen kleine Zusammenfassung. Nachdem die Blutbildungsschmerzen nachgelassen hatten, habe ich natürlich sofort die Lüftungsanlage repariert indem ich die Lager des zweiten Lüfters getauscht habe. Den ersten hatte ich schon vor einger Zeit gewechselt. Insgesamt benötigte ich vier Lager für die zwei Lüfter für 5€. Ein Erstatzlüfter von Papst hätte 745€ gekostet. Das Gesparte kann ich also schonmal wieder für Booster-Spritzen ausgeben 🙂 Danach habe ich noch einen PC-Lüfter im Inverterhäuschen angebracht, der die warme Luft von oben nach unten zu den Akkus hin umverteilt. Dann war ich mit den Kollegen essen und habe nach der Heimkehr den Lüfter für die Lüftungsanlage wieder montiert. Am nächsten Tag war ich dann krank, weil ich mir irgendwo wahrscheinschlich ein Virus zugezogen und mich maßlos übernommen hatte. War unangenehm mit Temperatur zwischen 37.0-37.9 ab 38.0 hätte ich sofort ins Krankenhaus müssen. Naja, so gesehen ging es gut aber ich hatte jede Menge trümmer Kopfschmerzen und war konditionell auch aufgrund des niedrigen Hämoglobins einhergehend mit hohem Puls ziemlich down. Zwischendurch gabs daher zweimal ambulant Blutkonserven. Seit letztem Freitag geht es mir wieder besser und ich konnte wenigstens noch die Außenbeleuchtung an der Garage anbringen. Gestern abend haben wir den Abschied gebührend im Steakhouse gefeiert. Heute gehts wieder los mir Chemo. Bin gespannt, was die Hämatologen für mich an Zytostatikamischung vorbereitet haben.

Leiden eines Bluterzeugers 19.01

Long time no see. Zum einen gab es nicht so viel Neues und zum anderen haben sie es geschafft mit der letzten Chemo doch noch meine Blutwerte zu ruinieren. Also Zuhause endlich angekommen war erstamal nicht viel mit großer Freude sondern eher Abgeschlagenheit, pulsierende Geräusche auf den Ohren und Kopfschmerzen. Das ganze trotz Versorgung mit Erothrozyten und Thromzyten am letzten Tag. Das ging so drei Tage und dann hatte ich am Donnerstag den ersten Termin in der Ambulanz und fühlte mich eigentlich ganz OK. Schnell eröffnete man mir, dass ich im Zustand der Anämie sei und Maske tragen müsse. Das war neu. Also erhielt ich noch eine Blutkonserve ambulant, da der Kram durch die lange PICC-Line nur sehr langsam lief, habe ich nach 2h den hydrostatischen Druck durch Positionierung auf dem Tisch deutlich erhöhen und der Kram lief danach zwei bis dreimal so schnell. Weiter teilte die junge Ärztin mir mit, dass ich die vierfache Dosis Cyclophosphamid wie be der letzten Chemo erhalten hatte. Daher solle ich die Booster-Spritzen noch bis zum nächsten Termin kommenden Montag nehmen und mir welche in der Apotheke besorgen. Gesagt, getan und beim Blick auf den Kassenstand beeindruckt. Es waren so um die 2.800 € und bei dem Anblick musste ich an mein erstes Auto denken: einen Passat 1 mit 1.2l Hubraum hellblau mit orangen Sitzen. Den hatte ich für 1300 DM gekauft. Durch halbieren der Bestellmenge, Bargeld und Ausnutzen den Kartenlimits konnte ich den Betrag von 1.500 € schließlich begleichen. Frohen Mutes fuhr ich Nachhause und setzte mir die Spritzen, die man zunächst aufziehen muss. Auf dem Sofa liegen also beeindruckende 300 €, die ich mir jeden Abend gönne. Christian Lindner sagte zu den Bauern, sie sollten doch an das große Ziel denken und sich nicht im Klein Klein verlieren. Das hab ich mir zu Herzen genommen, falls ich mal wieder Wein trinken sollte, lasse ich mir den auch was kosten, Prost!

Nach dem Wein kommt der Kater und der hat auch bei den Spritzen ziemlich zugeschlagen mit zyklischen Rückenschmerzen, die wohl auf die Bluterzeugung zurückzuführen sind. Abwechselnd mit Ibu und Parazetamol kämpfe ich gegen den Rat der Ärztin die Schmerzen. Sie meinte das könne eine bakterielle Infektion überdecken und dann würde ich das Fieber zu spät erkennen. Jedenfalls habe ich schon wieder deutlich mehr Ausdauer und fühle mich einigermaßen fit aber nur mit Schmerzmittel. Irgendwann wird es schwächer und dann ist es vorbei 🙂

Der Freiheitskämpfer 14.01

Gestern abend durfte ich nochmals vom Blut der Menschen naschen, um meine Hämoglobinwerte zur steigern. Die Leukozyten halten sich dank der Booster-Spritzen tapfer. Heute morgen gab es in der Kapelle vom Blut Christi zur Heiligung meiner Sünden und vom Leib Christi für das Leben. Denn der Glaube ist die Verwirklichung dessen, was man hofft. Er sprengt die irdischen Fesseln, die uns in Unfreiheit halten. Kurzum, ich bin guter Hoffnung, dass ich morgen für 14 Tage die heimelige Freiheit genießen kann und nur hin und wieder zur Blutkontrolle in die Uniklnik muss. Nach dem Gespräch mit der Oberärztin, ist meine Entlassung für morgen eingeplant. Es gibt heute nochmal Cyclophosmamid und morgen Menschenblut zum Abschluss. Die Blutwerte habe ich unter „Dann Gefühle“ nochmals aktualisiert. Cheers!

My kind of Generationengerechtigkeit 10.1

Als Student vollbrachte ich edle Taten und ging jeden Monat ins Klinikum, um Thrombozyten zu spenden für rund 100 DM. Eine Nadel rechts eine links und der rote Saft floss durch die Baxter Zentrifugen, um die weißen Blutblättchen und Plasma rauszufiltern. Zur Unterhaltung gab es einen Spielfilm, den man zu etwa 3/4 anschauen konnte, bis man abgestöpselt wurde. Es waren wilde Zeiten und ich brauchte das Geld. Weil die Mensa zu teuer und zu schlecht war kochte ich zumeist einen Pott Eintopf, den ich mit getrockneten Chili Schoten würzte und zumeist nicht wieder fand, so dass der Eintopf jeden Tag beträchtlich an Schärfe zulegte. Mit all dem vom Munde Abgesparten unterschlug ich die MwSt. dem deutschen Staat, indem ich für das Geld in Maastricht rund 10 DM günstiger zuzüglich einem 10% Wechselkursablschlag auf den Gulden Jeans kaufte. Danach mit dem Radel über Gulpen zurück nach Aachen.

Jetzt nährt mich der Staat prächtig und ich erhalte heute neben Erythrozyten zum ersten mal Thrombozyten zurück, die ein möglicherweise armer Stundent gespendet hat: das nenne ich Generationengerechtigkeit! Christkugelsaft und Honig, lecker 🙂

The Big Spender 10.01

Das neue Jahr bringt sehr gute Nachrichten zu den gentechnischen Analysen der Stammzellen meiner Geschwister. Bei einem meiner Brüder stimmen alle 10 Marker überein für eine mögliche Stammzellentransplantation. Es werden jetzt noch weitere Faktoren ausgeschlossen, die einer Spende im Wege stehen könnten. Aber wir bleiben optimistisch im Vertrauen auf Gottes Hilfe 🙂

Die Therapie ist nach Sicht des Prof. seither ideal gelaufen und das Glück einen verwandten Stammzellenspender zu haben sei außergewöhnlich positiv für den weiteren Verlauf. Nach einem Blick in „Der Plan“ sind wir Ende dieser Woche mit der Induktion 2 fertig, und ich werde bei entsprechendem Zustand etwa 14 Tage zur Bluterholung nach Hause entlassen. Danach ca. 14 Tage Konsolidierung 1 und wiederum 14 Tage Bluterholung. Das heißt, dass Anfag bis Mitte März die Konditionierung für die Stammzellentransfusion geplant ist. Dazu komme ich auf die geschlossene SZT und es ist aus mit „Der Freigänger“, der illegalen Fährtensuche nach Gyrosschweinspießen mit frischen Pommels, Mutmaßungen und heuchlerischer Verachtung für Lieferdienste mit Verbrennungsmotor. Ich schreibe das nicht aus Böswilligkeit und Aufsitzrasenmäherneid sondern nur aus einem Zustand der ADS-Aufregungs-Bockigkeit heraus. Es ist schon etwas spannend einen Zustand der Null-Blutproduktion und Null-Abwehrfähigkeit zu durchlaufen. Irgendwie habe ich das Gefühl ganz weit vorne mit dabei zu sein, was verdammt weit weg sein kann, wenn man es gewohnt ist ganz hinten beim Ersten als Gebührenzahler in der Reihe zu sitzen 🙂

The Independent 06.01

Nachdem ich ab 27.12 „Das neue Normal“ an der Uniklinik zur Kenntnis genommen hatte, war es an der Zeit den Haustand im Krankenzimmer zu ergänzen. Einen alten Wasserkocher hatte ich schon, was es mir erspart genervte Pflegernde nach lauwarmem Wasser anzubetteln. Weitere Ergänzungen folgten durch einen Minikühlschrank und eine Akku-Reise-Espressomaschine. Bis zur 3 x 80ml Aufheizen und durch den frisch gemahlenen Espresso drücken oder 200 x vorgeheiztes Wasser durjagen bei 94 °C und optimalerweise 9 bar. Das bedeutet guten Espresso und Kaltgetränke wann ich will 🙂 Leider wirken die Schlaftabletten nicht mehr so richtig, die ich nach dem Aufwachen typischer Weise nach der Geisterstunde eingenommen hatte, um bis morgends weitere zu schlafen. Die Nächte sind hier doch unruhiger als Zuhause, sei es der zu pfelgende schwerhörige Nachbar oder polternde Schwestern morgends um halb fünf mit Medikamenten oder der eigene häufigere Toilettengang. An die Schlafmaske und die guten Ohrenstöpsel habe ich mich schon gewöhnt, so dass es meistens irgendwie klappt 🙂

Der Freigänger 07.01

Gestern wollte ich einen ausgiebigen Spaziergang im Freien unternehmen. Da kam mein Wandersgenosse ins Zimmer und fragte nach einer Flurrunde, die ich natürlich nicht ablehnen konnte. Leider schritt die Zeit darüber voran aber ich wollte unbedingt noch raus, weil ich weiß, dass das Jagdglück in freier Wildbahn mir holder ist, als auf den weiten bunten Fluren der Klinik mit Kleinwild. Nun, so war es schon kurz vor fünf als ich das vernahm, was die Erwachsenen das Draußen nennen. Ich konnte deutliche Duftmarken des Gyrosschweisns ausmachen. Die Chemo hat meinen Geruchssinn derart geschärft, dass auch kleinste Moleküle meine Schleimhäute in Verzückung geraten lassen. Leider hatte sich vor Ort das Schwein in seinen Bau verkrochen und die Türen gesichert: Mist, das hätte der googlemüde Freigänger vorher wissen können. Dennoch, das Wetter war mir gut, und es führte ein schöner Parkweg in unbekannte Gefilde immer das Nase lang. Am Wegesrand fand ich frische aber agepackte Fertigware, die mir genau richtig erschien. Stolz des Jagdglücks wanderte ich gemächlich zurück, um die Erytrozyten nicht zu überfordern. Hin und wieder sprang mir wie im Schlaraffenland eine kleine Nudel in den Mund. Gegen sechs hatte ich mich erfolgreich auf mein Zimmer geschlichen und mich für die Chemo fertig gemacht, die eigentlich um halb fünf geplant war. Nun ja ich tat sehr unschuldig im Schlafanzug-Look und der tätowierte Chemo-Pfleger ist sowieso grundentspannt. Die Vorspülung war schnell am Start allerdings konnte die Ärztin die Chemo erst gegen halb acht anhängen. Tropfenweise träumte ich von der Verspeisung meines Jagdglücks am Folgetag und war von der vielen Bewegung etwas aufgekratzt. Der Freigang brachte lange vermisste Frische in meine Körper zurück und die Oberärztin meinte, dass der Gewichtsverlust in Hauptsache Muskeln seien. In Zukunft fordere ich mehr Freigang von der Politik und ein Gym und einen Wellnessbereich und Sonne und ganz viel Geld für Schiffsdiesel. Da entschlummerte ich.

Leider war der Gyrosshop auch danach nicht mehr geöffnet, und ich musste auf gelieferte Varianten mit Labberfritten ausweichen. Am Telefon heißt es aus geundheitlichen Gründen geschlossen, was viel bedueten kann, wie gut dass ich dort nicht hingehen darf. Allerdings war die Gyros Pita, die ich dort aß recht gut und die Googlebewertungen beziehen sich auf den schlechten hauseigenen Lieferdienst mit Verbrennungsmotor und Personal. Oder dem Wirt sind die Steuererhöungen der Lindnerparty auf den Magen geschlagen und sein Lieferbusiness läuft sowie schon nicht gut. Er hat warhscheinlich nicht verstanden, dass dem höheren 6000 Mrd. Ziel der deutschen Transformation zu dienen hat und er einfach mehr Kaltspeisen aus dem 3D-Drucker anbienten hätte sollen. Wir können über das stillgelegte Gyros nur spekulieren. Zum Glück brachte das neue Jahr sehr gute News zu den Stammzellen 🙂

Der Negativist 02.01

Zu Silvester gab es nicht nur Feuerwerk sondern auch gegen 23:30 Uhr einen neuen Bettnachbarn. Ein älterer Herr jenseits der 70 rollte mit dem Bett herein und natürlich war ich gespannt, was mich erwartet. Nach einer Neuorientiernungsphase kam es dann doch zu einem Hallo. Im Verlauf des Wortaustausches machte sich der ur-öscher Charakter der geisterhaft dreinblickenden Erscheinung dann in folgenden Monolog breit: „Weißt de, wenn Dir einer blöd kommt, dann haust de dem auf die Fresse. Aber so na Leukämie, wie willst de der auf die Fresse hauen?“ Darauf folgend machte sich ein von Stolz geprägter Al Bundy Gesichtsaudruck breit. Eigentlich ganz symphatisch dachte ich, vielleicht wird es ja ganz lustig. Stattdessen übe ich mich jetzt in Selbstbeherrschung, um die minütlichen Gemütsäußerugen wie: „phhhhhh, ahhhhhh, uhhhhh, so eine Scheiße, leckens misch, es hört niet auf, röps“ höflich zu übegehen. Die Nächte sind etwas heruasfordernder, da natürlich immer etwas gerade nicht so ist, wie es seinem Gemütszustand nach sein müsste: der Schwesternruf steht daher auf Daueralarm und ab 24:00 wird es ruhiger. Seine Frau ist wie zu erwarten das Gegenteil, erledigt alles und sehr nett. Passend zum öscher Jongen gab es heute rheinischen Sauerbraten, der wiederum ganz gut war, obwohl ich herkunftsbedingt mehr auf Leberknödel mit Sauerkraut stehe 🙂

Oh Du schöne Raclettezeit 01.01

Gestern gabs keine Chemo und ich durfte nachmittags den Heimweg antreten. Nachdem ich mich auf dem Sofa etwas gelümmelt hatte, überlegeten wir, was wir essen könnten. Meine gute Frau hatte die wesentlichen Zutaten für Raclette eingekauft und ich fand Gefallen an dieser Idee, denn es ist immer ein herrliches ausschweifendes Zusammenessen. Daher habe ich alles gechnippelt und gegen 18:00 Uhr ging es dann los. Bei mir verläuft es irgendwie immer ähnlich, die ersten 10 Schäufelchen Hunger und Ungeduld und dann plötzlich satt. Es schmeckte aber dennoch hervorragend wie man sieht und wir hatten einen geselligen Abend. Gegen 20:00 Uhr haben wir dann Ottos Feuerwerk verballert. Wir wünschen allen ein gesegnetes neues Jahr und einen raketenmäßigen Start.

Little Rocket Man 31.12

Unser kleiner Raketenmann hat dieses Jahr vorgesorgt und sortiert seine Schätze, um in wohlüberlegter Reihenfolge das Heimfeuerwerk zum Erfolg zu führen. Das aktualisierte Blutbarometer unter „Gefühle“ sieht auch sehr gut aus: Wenn heute keinen katastrophalen Blutwerte reinkommen, dann darf ich wieder nach Hause und mitballern. Glückliche Kinder, glückliche Frau, glücklicher Mann 🙂

Zum Ende des Jares gute Nachrichten: Die Knochenmarkentnahme nach Induktion 1 zeigt eine vollständige Remission, d.h. mikroskopisch keine Krebszellen mehr, die molekularbiologischen Analysen stehen aber noch aus. Wir wünschen Euch eine gute Rutsch und alles Liebe für 2024!

Das neue Normal 27.12

Wer erinnert sich nicht gerne an die herzzerreißenden Sprüche unserer Politisierenden zum neuen Normal während und after Corona. Man weiß nicht ob mehr dahinter steckt oder ob von denen da oben damit nur die regelmäßige Steurgeldüberweisung an den industriell-medizinischen Komplex gemeint ist auf den mein Sohn und ich uns einsam im Bild zubewegen. Ja, nach fast einem Monat ist die denkmalwürdige Uniklinik mein neues Normal geworden. Im Bild deutlich zu sehen, es handelt sich um eine Einbahnstraße, rechts hinter dem 2. Aufzugschacht liegt irgendwo im 5. Stock mein derzeitiges Zimmer, was aber öfter mal wechselt. Heute wird die heiße Phase der Induktion 2 eingeläutet. Von da an gibt’s fast ohne Unterbrechung jeden Tag Cytarabin oder / und Mercaptopurin mit all den blumig umschriebenen Nebenwirkungen. Solange es mir gut geht, macht sich Begierde breit nach Abwechslung und neuen Herausforderungen.

Der Schwachwindsegler 29.12

Am 28.05.23 war ich im Rahmen der SKS Prüfung auf Segeltörn in der Ostsee mit 5 Kameraden und unserer Ausbilderin. Schwache Brise, der 4 Zylinder Yanmar brummt mit 1800 U/min vor sich hin und wir machen zwischen 6-8 kn Fahrt, s. Bild. Am nächsten Tag starteten wir von Assens nach Sondeburg ca. 80 sm bei Windstärke 7-8 raumer Wind. Voll ausgestattet mit Akupunkturarmbändern, Vomex und Superprep kann eigentlich nichts schief gehen. Ich ergatterte mir einen Platz am Ruder und fixierte Punkte am Horizont, die ersten 2h lief alles gut. Die 15m Yacht schlingerte und stampfte von Wellenberg zu Wellental bei 1/4 gerefften Segeln mit ca. 8kn. Nachdem ich nasse Füße bekam, wurde mir kalt und ich wollte die Schuhe wechseln. Kurz nach dem Abgang in die Kajüte stellt sich ein Übelkeitsgefühl ein. Ich schaffte es gerade noch mich aufs Bett zu werfen und die mir dargereichte Schüssel zu treffen. Von da an verbrachte ich die restlichen 8h in der Kabine regungslos auf dem Rücken liegend. Erst nach einbiegen in die Bucht hinter Drejby wurde der Motor angeworfen und es floss langsam Leben zurück in meine Adern. Danach war klar mit einem Boot mit 500 PS mehr hätte ich jede Menge Spaß gehabt und ein paar Kubikmeter Millionärsdiesel verheizt. Segeln ist nichts für mich, es sei denn der Diesel verschafft mir ein wärmendes Vibrato. Dennoch die Prüfung war erfolgreich.

Seit 27.12.23 und noch bis zum 14.01.2024 erhalte ich jeden Tag Cytarabin oder Mercaptopurin und zwischendurch auch beides gleichzeitig. Danach machen sich windbehaftete Segelbootsgefühle breit, die am nächsten morgen seither wieder nachließen. Wenn ich die schriftlich Prüfung nach Herstellung der Prüfungsfähigkeit auch noch bestehe, traue ich mich mit Akynzeo vielleicht doch noch Mal auf ein Seegelboot mit feuchtem Wohnwagenfeeling 🙂

Was war eigentlich gestern? 27.12

Mir wurde nochmal ein halber Tag Heimaturlaub gewährt, weil es so gut um mich stand, was ärztlich attestiert wurde. Neben dem üblichen Prozedere war ich die letzten zwei Tage damit beschäftigt ein altes Kindertablet (Fire Tab 8) zu einem fake Standard-Android Tablet umzumodeln. Das hätte ich mir größten Teils sparen können, dennoch jetzt laufen eine Diashow und eine Kiosk Browser zum Anzeigen der Termine der Kinder und der Hausintegrationsinformationen, die meine liebe Frau auf dem Handy so vermisst hat, seitdem ich den Wechselrichter lokal integriert hatte. Auch die Historie der Wasserspreichertemperatur ist für ein Vollbad ganz wichtig. So lange ich Zuhause war, hab ich die Optimierung oft bis ans Habeck’sche Limit getrieben, bis meine Frau schimpfen musste. Was das Tablet betrifft, klappt es leider mit der Sprachausgabe nicht so richtig, und ich werde wohl über Home Assistant etwas basteln, um den Kindern ihre Termine ansagen zu lassen. Dann läuft der Tag für die Kids wie immer: wir sehen, wir hören, wir vergessen und machen was wir wollen 🙂

Frohe Weihnachten 24.12

Liebe Freunde zu Heiligabend darf ich nach Hause und morgen gehts wieder weiter, die aufgeweckten Zellen der anhänglichen Schalentiere erschrecken. Ich fühle mich aufgrund der Familienwärme und Eurer guten Wünsche und natürlich der Erholung der Blutwerte so gesund wie seit 3 Monaten nicht mehr. Und dann ist da noch die schöne Heimeligkeit und das Flätzsofa 😉 Ich freue mich auf das Weihnachtsfest mit der Familie und wir alle wünschen Euch gesegnete Weihnachten und einen frohe Zeit!

Die gute alte Zeit 16.12

Vor zwei Jahren gabs zu Weihnachten die erste und bis jetzt letzte Double Bone Production mit Londondarry Air, danke Bernd 🙂

Big man small bone 21.12

Der Bettnachbar war unterwegs und ich nutze die Zeit nach meinem Zwischtief für hohe Töne an der Alt P-Bone meines Sohnes und wildere auf unbekannten Positionen: C-Dur Feeling unter den Zug kriegen! Erste Impressionen gibt es auch schon. Für die Pros man beachte das überdimensionierte Mundstück mit nachträglich abgerundetem Innenrand für mehr Flexibilität und sanfteren Klang. Der Klang der P-Bone ist OK aber Bill Watrous Slide Vibrato Feeling will bei dem kratzigen Zug nich aufkommen. Den Zugschuh aus Messing habe ich mit 800 Papier entgratet, was das Kratzen etwas reduzierte. Besseres Gleiten gelang mir nur durch Wasser, Silikonfett ist zu zäh. Good enough for jazz. Kommt gleich nach C-Dur 😉

The Message 16.12

Nach einer Vorgeschichte von 3 Monaten mit wellenförmig abnehmendem Gesundheitszustand gabs am 28.11.2023 die Nachricht, der Bub ist nicht ganz gesund: 13% Blasten im Blut also Leukämie. Am 29.11.2023 wurde ich dann einkassiert, Stolz posiert er vor dem Chemobaum.

Die Sache aus Ur 25.12

Abraham kam aus Ur, wo er als Mitglied der Oberschicht herrschaftlich lebte und den Mondgott der Stadt Ur Nanna anbetete. Nach seiner Bekehrung zog er aus, um wie ein Beduine in Zelten zu leben. Hier war die Bekehrung die Ur-Sache (indeed very funny) für diesen harten Schritt.

Mein Lieblingsassi meinte die Ursache bei mir sei Zufall, Pech oder Schwefel. Aber da gibt es ja noch die guten Arbeitsmediziner, die man sonst nur von der Vorsorge kennt. Die sorgen sich ums Geld und wer die Schose am Ende blecht. Der freundliche Herr meinte klar, das Benzol sei Schuld und das gibt es in Gießereien bspw. bei Glanzkohlenstoff. Nach einem länglichen Interview welche Giftstoffe es sonst noch so gibt und klar war, dass bei Furanharz das Benzol durch das weniger schädliche Toluol ersetzt wurde, kamen wir wieder auf mein Gießereileben vor 34 Jahren zu sprechen. Es war eine kurze aber schöne Zeit von etwa 6 Monaten nach meiner Ausbildung, wonach ich in der Versuchsformerei größere Mengen Furanharzsand für Achsbrücken und andere Bauteile ganz tief im Flügelmischer geschnüffelt hatte. Da erinnerte ich, dass ich ein Jahr später noch einen Ferienjob hatte, bei dem ich während der Sommerpause die Gelgenheit hatte zwecks Instandsetzung die Sandaufbereitung von unten und oben kennen zu lernen. Ich kann mich nicht entsinnen, ob wir Staubmasken trugen wahrscheinlich. Klar war, dass nach dem Tiefstaubrodeln es keinen Körperstelle gab, die mich bei Claudia Roth nicht der kulturellen Anmaßung der Vollkörper-Mohrenschminke verdächtig machen würde. Es war eben die gute alte Zeit mit 190 D Benz reichlich Bier, Kaffee+, Metaxa***** und Bildzeitung: auf Frühschicht i.d.R. weniger als auf Spätschicht, was aber nicht für jeden führerscheinlosen Mofabesitzer selbstverständlich war.

Als Glanzkohlenstoff bezeichnet man eine Gasschicht, die aufgrund des Kohlenstaubzusatzes im Grünsand entsteht, wenn das Gusseisen in Kontakt mit dem Formsand kommt und dessen Penetration verhindert. Die kohlenwasserstoffhaltigen Stoffe entweichen durch den Formsand und kondensieren temperaturabhängig dort. Neben den Förderbändern in der Sandaufbereitung landen dann die besonders kleinen vom Konvektionswinde verwehten Partikel auf dem Boden und bildeten seinerzeit dort eine etwa 15cm hohe Feinstaubschicht. Krebse konnte ich nicht darin erkennen vielleicht waren die auch kulturell getarnt. Das ganze ist 34 Jahre her und von daher schon eine Ursache. Ich fürchte die Chemo vernebelt mir schon wieder das Gehirn. Jedenfalls erstattete der freundliche Arbeitsmediziner jetzt Anzeige bei der BG Holz und Metall. Jetzt wissen wir das auch.

Keine Gefangenen 16.12

Es geht direkt zur Sache mit CT, hatte ich schon im Marien gemacht und mir eine DVD geben lassen, Karidologe war ich auch kürzlich wegen einer angeborenen Extrasystole (bitte keine Fragen mehr zu meinem Rhythmugefühl), Blutentnahmen für hämatologischen Blutbild (800€) und kurz darauf startet die Vortherapie. Zu dem guten „zubereiteten“ Stoff später ausführlich.

Leukämie aber wie 17.12

Zunächst war klar, es handelt sich um eine seltene akute lymphoblastische Leukämie (ALL), wovon es ca. 1000 Fälle pro Jahr in Deutschland gibt. Nachdem auch Knochenmark aus dem Becken entnommen worden war, gab es weiter Analysen und Spezifikationen. Die Krebszellen haben in den drei Monaten ganze Arbeit geleistet und 70% erobert. Zunächst fand man, dass bei der Zellteilung die B-Zellen entarten, da hieß es erstmal, dass das alte Immunsystem mit einer reinen Chemotherapie gerettet werden kann. Nach genetischen Analysen der Entartung in der Charite, wurde jedoch festgestellt, dass die B-Zellen in einem fühen Stadium entarten und es sich deshalb um eine hochrisiko Pro-B akute lymphoblastische Leukämie handelt. Daher ist eine Stammzellentransplantation erforderlich. Alles brav nach den Therapieempfehlungen der GMALL Studie.

Der Schnitt 16.12

Bei einem Besuch meiner Brüder und meines Vaters verpassen mir meine Jungs mit Freude den richtigen Schnitt und die Frisur sitzt. Mein großer Bruder hat im Nacken nachgeholfen.

Der Plan 25.12

Nachdem der Plan risikoasessed adaptiert wurde, stehen die nächsten Schritte fest. Nach der Vortherapie (Ziel: Krebszellen bzw. Blasten aus dem Blut) gings in die Induktion 1 (Ziel: Krebszellen im Knochenmark < 5%) bis noch zum 19.12.2023 und dann: genau Induktion 2 (Ziel: Krebszellen unter die Nachweisgrenze). Bis zum Ende der anschließenden Konsolidierung 1 sind es dann noch 50 Tage Chemozubereitung. Nach dem ursprünlichen Plan der reinen Chemotherapie wäre es dann für insgesamt 52 Wochen mit Konsolidierung 2, Zwischeninduktion 1, Konsolidierung 3, 4 …. weiter gegangen bis die letzte Krebszelle Apoptose erlitten hat. Das spare ich mir jetzt aber alles, denn nach der Konsolidierung 1 wird noch was eingeschoben, habe ich vergessen und dann gehts in die Konditionierung für die Stammzellentransplantation. Damit erhalte ich ein neues angeborenes Immunsystem, das alle Zellen des alten bekämpft. Wenn ich glück habe, kann ich eins meiner Geschwister nehmen. Es müssen 10 Marker übereinstimmen. Vielleicht das meiner Schwester, dann kann nach 13 Jahren Sympatieschwangerschaft vieleicht doch noch ein grüner Traum in Erfüllung gehen.

Transplan 21.12

Wegen der Pro-B Zuordnung handelt es sich um eine Hochrisiko-Leukämie in Bezug auf ein Rezidiv im Anschluss an eine reine Chemotherapie. Dazu habe ich die folgenden Zahlen gefunden: ca. 40% Rezidiv innerhalb von 1,5a und 80% innerhalb von 5a. Mein Immunsystem ist also unter Abschätzung des Risikos nicht mehr zu retten. Die Chemo wird noch durchgeführt bis Ende der Konsolidierungsphase 1. Danach wird innerhalb einer Woche der Körper für die Stammzellentransplantation konditioniert, indem durch Chemotherapie und Bestrahlung möglichst alle Stammzellen zerstört werden, um Platz für die neuen Stammzellen zu schaffen. Der Spender erhält ein Medikament, das zwei Tage lang seine Stammzellen in sein Blut schwemmt. Die Stammzellen werden herausgefiltert, aufbereitet und dann mir zugeführt. Sie suchen sich dann ihren Platz in meinen Knochen. Von da an kämpft das neue Immunsystem gegen alle körperfremden Zellen. Um Abstoßreaktionen zu vermeiden muss ein passendes Immunsystem anhand von 10 Markern ausgewählt werden. Die verwandten Immunsystem von meinen Geschwistern werden zuerst überprüft, da sie neben den Markern noch weitere Übereinstimmungen aufweisen. Wer es genauer wissen will, kann sich hier ein informatives Filmchen zur Stammzellentransplantation anschauen. Das Rezidiv Risiko sinkt danach auf 20% innerhalb von 5 Jahren. Vielen Dank an meine lieben Geschwister, dass sie sich als potentielle Spender zur Verfügung stellen. Also insgesamt gute Aussichten 🙂

Der Glaube und DNA 20.12

Gut gefragt: „Glaubst Du an unser medizinisches Wissen?“ Das Streben nach ewigem Leben kann man schon im ca. 4000 Jahre alten Gilgamesch Epos nachlesen. Ein tyrannischer Herrscher zweidrittel Gott eindrittel Mensch, der in jeder Hinsicht ein rebellisches Leben gegen Gott führte. Er wird auch in Zusammenhang gebracht mit dem biblischen Nimrod der den Turmbau zu Babel beauftragte. Wie die Bibel berichtet wurden die Menschen je näher sie an der DNA der Schöpfung sind unverhältnismäßig viel älter: Vorsintflutlich bspw. Methusalem 969 Jahre und danach Abraham 175 und Mose 125 Jahre. Anhaltpunkt hierfür ist, dass die DNA der Schöpfung vorsintflutlich durch gefallene Engel (Söhne Gottes) korrumpiert wurde und sich diese in nachsintflutlicher Zeit ebenfalls wieder vermehrt durchsetzte. Eine ähnliche Degration kann auch anhand der Sprachentwicklung festgestellt werden. In der akkadischen Sprache unterschied man im Verbalsystem 14 Fälle, in Latein waren es noch 6 und auf dem guten Deutsch gesprochen 3. Wir sind heute live dabei (Pisa-Studien) wie durch Sprachverwirrung das Ausdrucksvermögen und damit jede Form des Leistungsvermögens innerhalb einer Generation massiv schwindet, Digger ehh.

Die Medizin erzielte ihre beachtlichsten Erfolge nach der Reformation, die mit einer nie dagewesenen Alphabetisierung einherging. Die industrielle Revolution brachte Zeit für Kunst und Wissenschaft sich zu entwickeln vornehmlich in einem religiös geprägten Zeitgeist. Mit der Verwissenschaftlichung der auf die Göttinnen und Götter des Apollon zurückgehenden Medizin, konnten nie dagewesene Fortschritte erzielt werden, so dass die Lebenserwartung neben anderen Faktoren von 35 Jahren im 19. Jahrhundert auf heute 77 Jahre anstieg.

Nun zur Ausgangsfrage: Fakt ist, dass ich ohne Behandlung heute nicht mehr leben würde, da die ALL sehr rapide fortschreitet. Auch die Zytostatika und andere Medikamente erfüllen Ihren Job und haben die entarteten Blasten im Knochenmark bereits jetzt von 70% auf unter 5% reduziert. Betrachtet man die anderen Blutbestandteile muss man konstatieren, dass es eine Holzhammermethode ist gegenüber den fein abgestimmten gottgegebenen Abwehrmechanismen und Programmiervorgängen im menschlichen Immunsystem soweit man sie heute kennt. Die Stammzellentransplantation ist eine risikobehaftete aber geniale Methode, in der das neue Immunsystem mit göttlicher Hilfe alle nichteigenen Blutzellen zielgerichtet zerstört.

Ich schließe diese kleine Abhandlung damit, dass die Medizintechnik aus heidnischen Wurzeln stammend solange eine gute Sache ist, solange sie sich Gott unterwirft und der Mensch als Mitschöpfer unter aller gebotenen Vorsicht auftritt. Die Hybris der Menschen, die zu viel von der Frucht der Erkenntnis genascht haben und allen Ortes Weltenrettungsanspruch proklamieren, lehne ich ab, nicht nur in der Medizin sondern ganz generell. Auch hier sind wir live Zeugen, wie deren Turm zu Babel der Ideologien zusammenbricht, weil den Handelnden das Geld anderer Leute ausgeht und sie sich von der Realität umzingelt fühlen.

Wir strahlen da mal 19.12

Im Plan der Schlange ist bei den Göttinnen und Göttern des Apollonius auch eine vorbeugende Bestrahlung des Schädels vorgesehen. Keine Angst wir machen da nur ein bisschen: also 9 x 2 Gy. Ursprünglich waren 24 Gy geplant, da ich später aber für die Konditionierung der Stammzellentransplantation noch 8 Gy auf den Schädel nebenbei kriege, hat man das reduziert. Wir machen da nur Doppelstrangbrüche und gesunden Zellen können sich auch viel besser erholen als die Krebszellen, falls da denn wirklich welche sein sollten. Das Rückenmarkwasser war ohne Befund. Ein Inschnör ohne Entscheidungsbasis ist wie ein BBonist ohne Luft. Nachdem man mir sagte, dass das Risko wahrscheinlich unter 5% liege, dass vom Hirn aus ein Rezidiv ausgeht und ein kürzlich stattgefundener Kongress dies wohl differenzierter beleuchtet hat mit der generellen Feststellung, dass der Nutze eher als gering zu bewerten sei, habe ich mich dagegen etnschieden. Es reicht, wenn die Posaune strahlt!

Lieblingsassi ohne Zugang 18.12

Die Bilder sehen nur so aus als hätte ich in einem 12-Zylinder LKW Kurbelgehäuse die Kolben ausgebaut. Es ist nicht immer einfach den richtigen vorläufigen Zugang zum Patienten für die Chemo zu finden. Der zuständige Assistenzarzt hatte die ersten drei Versuche verhauen, bis er seine hyperaktive Kollegin in Vorfreude auf den Glühweintreff am Katschhof rief, die noch drei weitere Versuche erfolglos unternahm. Danach gabs doch einen in die Armbeuge. Am nächsten Tag erhielt ich dann zwei Break-Out Kabel genannt PICC-Line (Peripherally Inserted Central Catheter). Seidem werde ich für Infusionen und Blutabnahme nicht mehr von den Studenten zerstochen.

Der Chemoaktivist 17.12

Bei dem Bild braucht es keine Worte: Am frühen Nachmittag verübte ein heimtückisch dahergekommener Chemoaktivist in grünen Hosen einen Anschlag auf mich, um mir seine rote Soße (Daunorubicin) einzuspritzen. Brandenburger Tor Feeling kommt auf bei Betrachtung der Quadriga an Zytostatika, die mir eingeflöst wird, s. Zubereitungen mhhh. Muss ja nicht immer Bier sein 🙂

Nach dieser niederträchtigen Tat, wurde der Aktivist anscheinend gefasst. Am 19.12.2023 geht es ohne Gnade weiter. Die Automatisierung hat Einzug erhalten. Erst fließt die gute PEG-Asparaginase 2h durch den Automaten und dann gibts ne Extraspritze Vincristin oben drauf. Der Christbaum füllt sich.

Erst Fakten 16.12

Damit Ihr den Kauderwelsch versteht hier nochmal gesundes Schulwissen zur Blutbildung. Von der Stammzelle im Knochenmark entsteht in den lymphatischen Organen zunächst die Vorläuferzelle und dann ein Lymphoblast. Die Oberärztin meinte gerade, dass die Bildung der B-Lymphozyten mehr im Knochenmark stattfindet und die Milz mehr für den Abbau zuständig ist. In den Lymphknoten werden sie dann spezifisch geprägt. Wie auch immer aus dem Lymphoblast entwickelt sich dann auch die B-Zelle. Durch genetische Tests hatte man festgestellt, dass diese bei der Zellteilung dirket am Anfag entartet und aufgrund der Dynamik andere Zellen im Blutvolumen verdrängt. Es waren also viel zu viele unfertige Lymphoblasten in meinem Blut, die als Fremdkörper abgebaut werden und daher der LDH Wert (Lactatdehydrogenase) exorbitant hoch war.

Dann Gefühle 14.01

Der Prof. hier meinte ich solle über meine Gefühle reden. Andere sagen so was auch, daher echte Inschnörs-BBone Feelings in Graphen. Der LDH-Wert rechts aufgetraggen wurde auch schon beim Hausarzt ermittelt und stieg in den 3 Wochen vor der Einweisung von 700 auf 1600 an. In der Vorphase startete er mit 1700. Soweit ich mich entsinne, war das Ziel der Vorphase, die Blasten aus dem Blut zu bringen, was anhand des LDH’s mit 400 ganz gut gelungen ist. Entzündungswerte CRP gingen auch zurück und man muss genug trinken, dass die Harnsäure nicht die Nieren killed. Trinken hört sich vertraut an für Tiefblech, ist aber nicht immer ganz einfach, wenn einem speiübel ist, das hat man gewöhnlich ja danach. Die Induktionsphase 2 wurde eingeläutet und man kann anhand der CRP-Werte erkennen, dass Anzeichen einer leichten Erkrankung vorliegen. Vielleicht der Durfall am 18.12.2023 doch viral oder durch Chemo-Kampf bedingt. Jedenfalls fühle ich mich gut und symptomlos. Stand 21.12 sind die Infektionswerte wieder rückläufig. Erstaunlich aber trotz Chemo sieht alles recht gut aus, der Bub macht seine Spaziergänge, ist rechtzeitig vor der Chemo: Alles Top zum Jahreswechsel. Stand 07.01 alles gut außer dass die Trombozyten unter der Chemo leiden und Hämoglobin ist auch unterdurchschittlich. 12.01 Wie erwartet gehen die Blutwerte unter der Chemo nun allg. zurück, daher erhielt ich 3 X Erythrozyten und 1 X Thrombozyten. Für die Granulozyten erhalte ich Booster-Spritzen. 14.01 Zum Abschluss der Induktion 2 die aktualisierten Blutwerte. Alles gut für die Entlassung morgen 🙂

Es geht weiter mit Malen nach Zahlen. Es werden die Blutbestandteile analysiert, um die Gefühle des Patienten tagesgenau zu erfassen. Was soll man da noch groß reden: selbstevident. Die Leukozyten (weiße Blutkörper) können sich kurzfristig erholen, da die erfolgreich zerstörten Blasten wieder Platz im Blut geben und dann gehts durch die Chemos wie gewünscht bergab direkt in die Anämie (Armut Erythrozyten) aber alles andere gibt auch nach, vor allem Abwehrkräfte wegen Mangel an weißen Blutkörperchen. Die Blutwerte haben sich nach dem 14.12.23 auf niedrigem Nieveau stabilisiert. Nach Heiligabend das Update zu den Blutwerten in Graphen. Mein Heißhunger auf Fleisch und Kohlenhydrate hängt wohl mit der Blutbildung linear zusammen. Kein Lamm, kein Rind, kein Huhn, keine Wurst, keine Nudeln und kein Reis waren in den letzten 2 Tagen vor mir sicher. Die weißen Blutkörperchen nähern sich Richtung Norm, wobei die vormals verkrebsten Lymphozyten nachschleppen. Trombozyten und Granulozyten sind wieder im Normbereich. Ein gesunder Mensch dank Döner 😉

Die Zubereitungen 25.12

Die Krebszellen kann man nur bei der Zellteilung erwischen, einsame schlummerde werden nicht von den guten Zytostatika zerstört. Daher greifen die Chemos auf unterschiedliche Weise bei der Teilung an. Neben dem Cyclophosmamid gibts in der Induktion 2 neuen Stoff: Cytarabin, Mercaptopurin und Methotrextat. .

  • Vincristin: Verhindert die Ausbildung von Mikrotubuli während der Teilung.
  • Daunorubicin
    • Interkalation mit der DNA, genauer zwischen den Nukleinbasen. Diese hemmt sterisch die replikativen und transkriptionellen Enzyme.
    • Bei der Umsetzung von Daunorubicin über Redoxreaktionen entstehen hochreaktive Zwischenprodukte, die sich wie freie Radikale verhalten.
  • Dexamethason gehört zu den lang wirkenden Glukokortikoiden mit einer Plasmahalbwertszeit von ca. 4,5 Stunden: Entzündungshemmend, Hemmd Vermehrung lymphatischer Zellen
  • Cyclophosphamid gehört zur Substanzgruppe der Alkylantien‎, das sind künstlich hergestellte Stoffe, die das Erbmaterial verändern oder zerstören.
  • PEG-Asparaginase entfaltet seine zellschädigenden Eigenschaften erst nach seiner Aktivierung in der Leber. Es führt zu Quervernetzungen zwischen den DNA‎-Strängen und blockiert dadurch die Zellteilung.
  • Cytarabin wird nach seiner Phosphorylierung zu Cytosinarabinosid-Monophosphat bzw. Cytosinarabinosid-Triphosphat (ara-CTP) im Verlauf der DNA-Replikation von der DNA-Polymerase anstelle von Cytidintriphosphat in den DNA-Strang der Tumorzellen eingebaut.
  • Mercaptopurin: Im Rahmen der Mitose erfolgt anstelle des Einbaus der beiden Purinbasen Adenin und Guanin die Integration des Antimetaboliten Mercaptopurin in den DNA-Strang. Eine weitere Nutzung (Replikation, Transkription) der DNA ist nicht mehr möglich.
  • Methotrexat hemmt als Folsäureantagonist kompetitiv und reversibel das Enzym Dihydrofolatreduktase (DHFR). MTX weist eine hohe strukturelle Ähnlichkeit zur Folsäure auf, trägt jedoch eine 4-NH2-Gruppe statt einer 4-OH-Gruppe. Nach Anlagerung an das Enzym Dihydrofolsäure-Reduktase fungiert MTX als falsches Substrat – die Umwandlung von Dihydrofolsäure in Tetrahydrofolsäure wird gehemmt.

Der Geschmack 16.12

Keine Frage, tief und laut. Für jede Nebenwirkung etwas vom Feinsten. Manchmal so, manchmal halt anders: Gegen bestimmte Vieren, vorbeugend Antibiotika, Blutverdünner, Dexa, keine Ahnung was das gelbe war.

Essenstechnisch ganz weit vorne. Wurst in Großhandelsqualität, lecker Brötchen und Brot und mittags deftiges wie Currywurst und so Öscher Wurstkram mit Kartoffelbrei und Sauerkraut. Im Bild knuspriges (ohne blöd) wiener Feeling mit Wirsing und original gedecktem Apfelkuchen.

Bewegungstherapie 16.12

Die eigene Physiotherapeutin, die einem zur Bewegung animiert. Nicht faul, erkunde ich die schönsten Flure des Klinikums und hole mir einen Anschiss von der Oberärztin ab, wenn sie mich auf vollen Fluren erwischt. Daher nur leere Bilder. Neben 2kg Gewichten habe ich noch ein Trainingsband, um wirklich bis ans Muskelveragen zu trainieren. Hasta la vista, baby.

The Mask 18.12

Wegen der Infektionsgefahr bin ich draußen nur mit Maske unterwegs und wer mich besucht kriegt vor der Zimmertür eine spendiert (Umkehrisolation). Für den gesunden Schlaf geht es auch anders.

Was fürs Herz 16-17.12

Die gute Family darf nicht fehlen. Bei frischer Luft am 16.12.2023 ganz legal auf dem Uniklinik Gelände dürfen wieder Bilder gemacht werden und da strahlen sie alle, mein Vater, mein Bruder, mein kleiner Bub und die gute Biene 🙂 Man beachte die fesche Frisur des unbekannten BBonisten.

Und am Tag danach kommt zur Freude noch die Sonne raus und mehr Familie. Die gute Schwester mir Schwager und Mutti sind zu Besuch. Nach einem schönen Spaziergang lassen wir es uns bei mitgebrachten Muffins von Mutti in der Cafeteria gut gehen. Diesesmal sind der große Bub und wieder die liebe Biene dabei 🙂

Ups, again: das rebellische Rind 23.12

The day after stellte sich leichte Abgeschlagenheit einhergehend mit Kopf- und Gliederschmerzen ein. Der Prof. mutmaßte, dass einsetztende Bludbildung ursächlich sein könnte. Das einzig blutige, das ich erblickt hatte, war aber das wohlschmeckende medium-rare Rind vom Vortag auf meiem Teller. Jedenfalls meldete sich das Rind mit Durchfall gegen Nachmittag zurück. Die Nacht habe ich gut überstanden, der Zustand wirkt stabilisiert. Kein Wunder, wenn mir vertraute Kindergesichter bunt von der Verpackung entgegenstrahlen. Gegen Abend geht es mir wieder besser, vielleicht war es doch nur einer Rinder-Chemo-Rebellion und ich hätte besser Markklößchensuppe für die Blutbildung gegessen. Nachdem die Enzündungswerte auf Infektion stehen, gab es eine Wiederkehr der Durchfallerscheinung aber ohne Rind. Möglicherweise eine Schmierinfektion aber ansonsten kaum Symptome. Der Prof. sagt ich soll mir keinen Kopf machen, das liegt alles im Rahmen der Chemo-Darmreizung auch die Entzündungswerte sind rückläufig. Das Rind ist unschuldig!

Der is net krank 18.12

Meine Organe sind alle top, bis auf ein bisschen vielleicht Fettleber aber das ist auch schon ganz anderen passiert. Bis jetzt fühle ich mich erstaunlich gut mit Anämie (30 Sekunden pro Halbtreppe Dauerleistung) und tatsächlich auch gesünder, so dass mein guter bayrischer Schwager wahrscheinlich sagen würde: „Der is net krank, der hat nur a bissel a Leukämie. Simma wieder gut“. The real words of the Lederhosenschwager: „Es gfreid mie das du des mit Humor nimmst und das du mie auf deiner Seite erwähnt host. Lass die ned untergriang, du werst seng, de Zeit vergeht schneller als du denkst.“

Die lieben Kollegen 20.12

Die lieben Kollegen von GI und KKS senden mir herzliche Weihnachtsgrüße mit guter Laune von der Weihnachtsfeier. Ein leuchtender Tannebaum vor unserem wärmenden und glühenden Induction Furnace: Ein Draum, wie ein Baum 🙂 Herzlichen Dank für Eure lieben Grüße und ein frohes Fest wünscht Euch Björn.

Alles gut und dann das 19.12

Manchmal denkt man, es kommt nicht schlimmer! Wäre da nicht noch der Arbeitgeber. Man fühlt sich plötzliche wie schon halb in Rente und das nach 25 Dienstjahren, Mist. Ok, die haben meine HiWi-Zeit eingerechnet. Das hat mich wieder beruhigt.